מכתבי הורים

כשבננו הקטן אובחן בגיל שנתיים על הספקטרום האוטיסטי הרגשנו שנפלו עלינו השמים ובו זמנית החלטנו שנעשה הכל, אבל הכלללל, על מנת לקדם אותו בצורה מיטבית ולהביא אותו למיצוי מקסימלי של הפוטנציאל שלו! גייסנו מנתחת התנהגות שהגענו אליה דרך המלצת חברים וגם צוות משלבות ויצאנו לדרך. הגענו עם ציפיות רבות אבל גם עם ההבנה שאנחנו הולכים לקראת תהליך של עבודה משותפת לטובת עתידו. הבן המתוק שלנו הגיע לשילוב בגן כאשר הוא לא מדבר אף מילה והביע את תסכולו בדרכים שאינן נורמטיביות. כמו כן, ואולי כפועל יוצא מכך, לא היו לו יוזמות חברתיות או היענות לקבוצת השווים. כבר מההתחלה הרגשנו שיש בתכנית ההתנהגותית התייחסות לכל ההיבטים החשובים בשבילו. נראה היה כי מנתחת ההתנהגות מייחסת חשיבות רבה לתצפיות בגן ובבית על מנת להבין את נסיבות ההתנהגות ומה הוא מנסה להשיג בעזרת התנהגות זו. בכל זמן נתון נעשתה השוואה לאבני הדרך ההתפתחותיות בכל המישורים ועל סמך כל אלו בנתה מנתחת ההתנהגות תכנית מקיפה ואינטנסיבית שהשתנתה והתעדכנה מדי שבועיים בהתאם להישגים או לצרכים של הבן שלנו. השילוב של תכנית שילוב בליווי תכנית ביתית אינטנסיבית לצד ישיבות צוות מוקפדות הביא לתוצאות מדהימות! כהורים, מאד אהבנו שהתוצאות היו חד משמעיות ולא "נראה לי" או "מרגיש כאילו" אלא הכל היה תוך כדי איסוף נתונים, מדידה ועבודה מדויקת של הצוות וכך הוצגו לנו ההישגים והמטרות לעתיד: הבן שלנו קיבל בתחילה כלים על מנת שיוכל להביע את עצמו אף שלא הצליח עדיין לדבר. כך נעלמו להן בהדרגה ההתפרצויות והצעקות ונפתח ערוץ תקשורת חדש ומרגש שלו עם סביבתו. בהמשך ראינו שינוי ניכר מבחינה חברתית, בהיענות לחברים ויוזמה, שיפור בקשר העין, במשחק לסוגיו (כולל משחק דמיון וסימבולי), פניה מותאמת לחברים ועוד. כל אלו איפשרו לו להשתלב ביתר קלות בזמן החופשי בגן תוך שהוא יוצר אינטראקציות מקדמות וחיוביות עם צוות הגן ועם החברים. הום אנחנו כבר שנתיים בתוך התוכנית ABA, יודעים שיש עוד דרך אבל ללא ספק יודעים שהתוכנית ההתנהגותית הטיסה אותו קדימה  ומקווים להמשיך לראות אותו משתלב, ממריא ומאושר!!! (אמא לילד בן ארבע)

"..חורף בישראל. פעם יום חם, פעם קר ופעם גשום. תמיד אנחנו בחרנו לו את הבגדים. מנתחת ההתנהגות שעובדת עם הבן שלנו, בן 12, שמשולב בכיתה רגילה, החליטה שהוא מספיק גדול כדי לבחור את הבגדים לבד.

בנתה ביחד אתו טבלה על בריסטול ותלתה על דלת הארון. מבפנים, כדי שלא כולם יראו. פרטיות.

בטבלה יש פירוט מדויק ודרך בחירת הבגדים. הוא צריך לבדוק את מזג האוויר ערב קודם, להחליט בעצמו מה ללבוש, להתאים צבעים, לדעת אם צריך תלבושת ספורט, בגדים לבנים לטקסים או סתם יום חול. 

לימדה אותו לקחת אחריות שעוזרת לו גם בתחומים אחרים.." (אב לנער בן 12)

לאחר תקופה ארוכה של חוסר יכולת להתנהל בבית ומחוצה לו, עם ביתנו בת ה 3. תקופה בה חווינו התנגדויות וסירובים כמעט לכל בקשה, אירועי בכי ארוכים ומתמשכים, החל מהתארגנות בוקר, חזרה מהגן והתארגנות לקראת שינה. כל אלו הקשו על השגרה היום יומית שלנו כמשפחה ופנינו לקבלת עזרה ממנתחת ההתנהגות.

כבר בשיחת הטלפון הראשונה קיבלנו הרגשה כי ניתן להתנהל בצורה שונה וכי שגרת היום יום שלנו אכן יכולה להראות אחרת.

כחלק מהתהליך ערכנו מפגשים אצלנו בבית בהם מנתחת ההתנהגות צפתה בהתנהלות הביתית שבשגרה, ולאחריה יצרה עבורנו תכנית "התנהלות משפחתית" לאור הקשיים איתם אנו מתמודדים ורצינו לשנות.

להפתעתנו, מהר מאוד ראינו את השינוי! פעולות יום יומיות הפכו לקלות יותר, התקפי הבכי הארוכים הצטמצמו בצורה משמעותית ואנחנו הבנו אילו פעולות ותגובות מצדנו אינם תורמות או מובילות לתוצאה הרצויה וכיצד עלינו לחזק את ביתנו ולהגיב אחרת למצבי הקושי.

מנתחת ההתנהגות בנתה עבורנו תכנית מקיפה, מפורטת וברורה מאוד עבור כל אחד מהקשיים אשר הצגנו, עקבה אחרי ההתקדמות וליוותה את ההתמודדות שלנו, והייתה זמינה בצורה יוצאת דופן כל זאת עם המון סבלנות רגישות ואמפטיה. (אמא לפעוטה בת 4)

הבן שלי היה בתוכנית ABA ביתית בהנחיית מנתחת התנהגות בתדירות 3 טיפולים בשבוע.

התמורה שקיבלנו מהתוכנית, הייתה עצומה.

הילד למד לבטא הברות, צלילים ומילים, למד צבעים, לשחק בכדור (היה פוחד מכדורים), לקפוץ, לשבת ליד שולחן ולהאריך את טווח הקשר, להרכיב פאזלים ולשחק במשחקים שונים, לבחור בין 2 אפשרויות, לשחק משחקי לוח עם חבר נוסף, להמתין לתורו ולהבין שלכל משחק יש כללים. ההישג הגדול ביותר שלו, שלקח הרבה זמן והיה הזוי שיש ילדים שלא יודעים לעשות את הפעולה הכל-כך טריוויאלית הייתה לנשוף, פשוט לעשות פוווו, תנועה פשוטה כל כך. זה התחיל בלמידה לנשוף בועות סבון, הפרחת כדורי צמר גפן, נשיפה בכלי נגינה כמו מפוחית, חליל, משרוקיות ועבר לשתייה בקשיות וניפוח בלונים.

בפעם הראשונה שקראתי על aba באינטרנט התגובה הראשונית שלי הייתה… אין מצב, הילד שלי הוא לא דולפין במופע ואני לא אאלף אותו.

אבל אחרי שניסינו ונתרמנו אני יכולה לומר שכאשר מבינים את שיטת הטיפול יודעים שהיא רחוקה מזה מאוד! וכשמשיגים מטרות, אחת אחרי השנייה מבינים ש… אולי בחרנו בדרך הקשה אבל הכי יעילה! (אמא לבן שנתיים וחצי)

נעים להכיר, קוראים לי ח׳ ואני אמא של י׳.

ילדתי את י׳ בגיל 23 ואיך לומר זאת, הייתי אמא צעירה וחסרת ניסיון אבל אפילו אני ראיתי שמשהו לא בסדר. הוא לא שיתף פעולה עם אף אחד, לא יצר קשר עין, לא הגיב לשמו ובעיקר אהב מאוד לגלגל כל מה שיכול להתגלגל. קצת לפני גיל שנתיים פנינו לאבחון , לאחר מספר מפגשים ותצפיות הגענו לפגישת סיכום.

ישבנו דרוכים, היה רגע של שקט ואז זה הגיע ״הילד אוטיסט״ ואני בתמימות ״ איזה אוטיסט ?״ והם ״ אוטיסט קלאסי״. אחר כך נאמרו עוד הרבה דברים אבל כבר בקושי הקשבתי להם, המחשבות שלי נדדו למקום אחר. בעלי ואני יצאנו מהמרפאה, כל אחד הלך לרכב שלו בלי לומר מילה. זה היה יום חורפי, ירד מבול, נסעתי לים, ישבתי על החול הרטוב עם מטרייה שחורה ענקית מעליי, בכיתי, כעסתי, צעקתי ושם התקבלה ההחלטה, שאני לא מוותרת , שאעשה הכל כדי להביא את הבן שלי לתפקוד מקסימלי אבל אז עוד לא ידעתי שהמשאלה שלי תתגשם.

לאחר בירור מקיף והרבה פגישות עם אנשי מקצוע, בחרתי בABA ( ניתוח התנהגות יישומי ).

התחברתי מאוד לגישה בגלל הסדר והארגון שיש בה, הכל ברור, מהן מטרות לטווח הקצר ומה לטווח הארוך. איך אפשר ללמד ילד לא מתקשר לשתף פעולה, להיות פנוי ללמידה וגם ליהנות מהדרך.

בחרתי במנתחת התנהגות שתלווה אותנו, הבחירה נעשתה מתוך חיבור ואינטואיציה ועד היום אני מודה ליקום ששלח לי אותה.

מנתחת ההתנהגות בנתה לבן שלי תוכנית מותאמת לתפקוד שלו וככה שלב אחרי שלב הוא רכש מיומנויות תואמות גיל. הוא עבד קשה.. החדר שלו הפך להיות חדר טיפולים, התרפיסטיות הגיעו יום יום ועבדו איתו לפי התוכנית. הוא למד להגיב, ליצור קשר עין, לאכול אוכל מוצק, להינות ממשחק, להביע סקרנות והכי חשוב, הוא למד לדבר. בגיל שלוש הוא נכנס לגן ( גן רגיל) עם משלבות וכמובן עם ההנחיה של מנתחת ההתנהגות. היו ימים טובות והיו גם ימים קשים אבל לא פחדתי לרגע, הרגשתי ביטחון מלא וידעתי שאנחנו בדרך הנכונה. תוכנית השילוב היתה כל כך מדוייקת ונתנה מענה לכל צורך שעלה.

בגיל שבע י׳ עלה לכיתה א׳ , כיתה רגילה עם משלבת סמויה וכמובן בהנחיה של אותה מנתחת התנהגות.

ושוב השיטה הוכיחה את עצמה, בכל שלב , לכל קושי היה מענה. ואני לא מתכוונת לזה שהמשלבת היתה שם ונתנה סיוע או פתרה איזו בעיה, לא, אני מתכוונת לזה שי׳ קיבל כלים איך להתמודד עם בעיות וקשיים שיוכל ליישם אותם גם כשהמשלבת לא תהיה בסביבה.

לכיתה ד׳ הבן שלי עלה ללא שילוב, הוא עלה לבד, הוא עלה מצוייד עם הרבה כלים להתמודדות בכל מצב.

בכיתה ה׳ הוא זכה במקום ראשון בתחרות ״ הממציא הצעיר ״ בגוגל.

נכון להיום, י׳ בן 13, לומד בחטיבה (ללא שילוב). הוא תלמיד מצטיין, אהוב על המורים, מוקף בכמה חברים טובים (חברים עוד מכיתה א׳) ואיך אומרים? השמיים הם הגבול.

ומה איתי אתם שואלים,

לפני כמה זמן שוב יושבת לי בים.

ילדה קטנה בעולם גדול. אני, השמש ואלוהים.

ובאמצע הרגע המטורף הזה, מהדהד לי פתאום שיר בראש. שתי מילים שחוזרות על עצמן שוב ושוב ועוצרות את נשימתי. שתי מילים קצרות שנושאות עמן כל כך הרבה.

מודה אני.

ואכן, מודה אני.

מודה אני על כל השנים האלה. על כל מה שהיה בהן . על הרגעים הטובים, על הניצחונות וגם על ההפסדים.

מודה אני על הניסיונות וההישגים. על הפעמים שנפלנו וקמנו ואז לפעמים נפלנו שוב.

מודה אני לכל אנשי המקצוע שתמכו, על אלו שפרגנו, על אלו שדחפו ועודדו.

מודה אני על החברים, שרכשתי בדרך.

אבל יותר מכול,

אני מודה למנתחת ההתנהגות שלי.

המלאכית שלי. הנדירה והיקרה.

זאת שלימדה אותי את משמעות המילים- מקצועיות, מסירות ואהבת חינם. זאת שהכניסה אותנו לעולמה , עטפה את י׳ באהבה והאמינה בו יותר משהאמנתי בו בעצמי. זאת שבזכות התמיכה המטורפת שלה הבן שלי הצמיח שורשים והפך לנער גאה.

זאת שבזכותה הגשמתי חלום.

זאת שבזכותה, מודה אני.

 

חשוב לי שתדעי עד כמה את משמעותית בחיים שלנו.

עד כמה את נדירה.

תודה לך, תודה על הכול.  (אמא לנער בן 13)

כשהבנו שיש פערים בין הבן שלנו ירון לבין הילדים האחרים במשפחתון שלו, עוד לפני שפנינו לאבחון, מיד יצרנו קשר עם מנתחת התנהגות שבנתה לנו שתי תכניות: תכנית שילוב בגן ותכנית ביתית.

מאז ירון משולב בגן עם שתי משלבות שנמצאות איתו בגן ובעבודה ביתית לסירוגין.

כל שבועיים יש ישיבה אצלנו בבית. כדי לדבר על ההתקדמות בתכנית, בלמידה ולקבל דרכים נוספות לקדם אותו בשבועיים הבאים.

השיפור אצל ירון היה הדרגתי, בגן ובבית.

מילד שלא הסכים להיכנס למפגש, התעקש לשחק לבד, צרח מבכי כשנפרד מאתנו בבקרים הוא הפך לילד רגוע, שנכנס ראשון למפגשים ומשתתף בשמחה, מחפש לשחק עם חברים ולהיפגש איתם אחה"צ. לאט לאט התיווך הצטמצם כי הילד הטמיע את המיומנויות שהמשלבות לימדו אותו.

בתכנית הביתית הלימוד יותר אישי, בדגש על כישורי חיים, על שיפור השפה, משחקי דמיון, קופסא וכל מה שיוכל לעזור לו להתקדם ולהתפתח.

העבודה האינטנסיבית, כמעט יום-יומית  עם תכנית מדויקת, מסודרת ומשתנה כל שבועיים בהתאם להתקדמותו, מוכיחה שאפשר לקבל תוצאות מצוינות עם עבודה נכונה בגישה ההתנהגותית.

(אב לילד בן 4)

שני ילדים על הרצף. אחד גדול ואחד קטן. שניהם משולבים. לכל אחד מנתחת התנהגות משלו. תכנית ביתית ותכנית שילוב. לאחר האבחון של הבן הקטן הייתה לנו התלבטות גדולה (כמו לכל ההורים עם ילדים על הרצף) האם להכניס את הילד לגן תקשורת /אלוטף כמו שהמליצו לנו או לגן רגיל עם משלבות ומנתחת התנהגות שתלווה את תהליך השילוב. 

ההתלבטות כפולה – כלכלית וארגונית. נכון, זה עולה כסף, המון כסף, בייחוד כשיש שניים במשפחה. אבל לאחר שראינו את התוצאות היום-יומית עם הגדול, ההתלבטות הפכה להחלטה ברורה וגיוס כל המשפחה המורחבת לעזרה כלכלית. 

המהלך הצדיק את עצמו. ההתקדמות של הבן הקטן היא מטאורית. כל יום רואים שינוי. אם זה בגן, אם זה בבית. יש לנו על מי לסמוך! המשלבות מקבלות מענה מידי לכל בעיה, תצפיות מדי שבועיים מחדדות את השלבים הבאים עליהם צריך לעבוד, יש מי שדואג לכל המעטפת של הטיפול בילד. וכשרואים תוצאות אנחנו מבינים שעשינו את הצעד הנכון.

(אב לשני ילדים המאובחנים עם ASD)

התחלנו לפני חצי שנה טיפול התנהגותי עם בני בן ה-4, בהיקף של פעמיים בשבוע וזה ממש עשה שינוי לטובה בילד! יש לו יותר סבלנות לשבת לשחק במשחקים שלפני כן היה קשה לו. הוא מביע יותר עניין במשחק משותף. מפתח הרגלים של עצמאות.   אנו כהורים מרגישים יותר בטוח וחזקים להציב לו גבול כשצריך ולהתעקש וחל שיפור מסוים בהקשבה שלו.

 (אמא לילד בן 4)

התחלנו טיפול מיד אחרי אבחון בגיל 2.6. התוכניות שלימדו את הבן שלי במסגרת תכנית ABA  היו הרכבת פאזלים, התאמות חפץ מול תמונה, תמונה מול תמונה, מיונים, זיהוי חיות לפי מראה וקולות, חיקויים, בניית מגדלים, הדבקת מדבקות עם רמת קושי עולה. אנחנו רואים רואים שיפור והתקדמות, שיפור בפעילויות יומיומיות (הלבשה, הנעלה, צחצוח שיניים……). השיטה עובדת!

(אמא לילד בן 2.6)

הבן שלנו אובחן עם אוטיזם, בן 3. התחלנו תכנית ABA ובתכנית עבדו אתו על מוטוריקה עדינה וגסה, על קשב ועל ביצוע הוראות ועוד. יש שיפור ניכר בקשב ובתקשורת בינו לבין הסובבים אותו …

(אמא לילד בן 3)

הבת שלנו בת 8, עם אוטיזם. מטופלת שנה שניה עם מנתחת התנהגות. בראשית הטיפול, עם כניסתה לכיתה א, עבדנו על הרגלי למידה: לשבת ליד שולחן ולעבוד. עבדנו עם שעון.

כיום בכיתה ב, היא יושבת בכיתה שלה במשך 6 שעות, לומדת, מעתיקה, עובדת ולא זקוקה להפסקות  אוורור.

עבדנו אתה גם על רגשות: כיצד אני מרגיש בכל מיני מצבים. כיום, היא יודעת להביע את עצמה, כיצד היא והסובבים אותה מרגישים. היא למדה לשחק משחק משותף בתורות.

באופן כללי אני מרגישה שמאז שהיא עובדת בתכנית ביתית עם התרפיסטית בהדרכת המנתחת, והשילוב בכיתה רגילה, היא נתנה קפיצה גדולה.

מתקדמת כל הזמן.

בע"ה, שתמשיך כך.

(אמא לילדה בת 8)

הבן שלנו אובחן בגיל שנתיים, לאחר ששמנו לב שהוא לא מתקשר עם ילדים אחרים.

אני נשברתי, אבל אשתי החליטה "להיכנס" באוטיזם חזק.

נפגשנו עם 3 מנתחות התנהגות, כולן מוסמכות בורד (זה היה תנאי בסיסי). בחרנו את מי שהגישה שלה הכי התאימה לאופיו של הילד. מהר מאד היה ברור שעשינו את הבחירה הנכונה. החלטנו שאנחנו נותנים לה את המושכות ומתגייסים לעשות כל מה שהיא אומרת.

תוך שבועות ספורים כבר היה לנו צוות שהתחיל לפעול. בהתחלה בתוכנית ביתית של כ- 20 שעות שבועיות ולאחר כמה חודשים, כשהילד היה מוכן, הוספנו גם שעה וחצי ביום של שילוב בגן. בעיקר בשעות החצר. בשנה שלאחר מכן כבר עברנו לשילוב מלא בתוספת תכנית אחר הצהריים.

השתדלנו מאד להבין את מה שעומד מאחורי התוכניות ולהמשיך בעקרונות שלהן גם בעצמנו, לא כתרפיסטים אלא ביום יום, בסיוע להכללה של התוכניות שנלמדו.

לאחר 4 שנים של תכנית מאומצת הילדון נכנס לכיתה א' בבית ספר רגיל והיום הוא ללא שילוב כלל ומסתדר מצוין מבחינה לימודית ולא פחות חשוב- חברתית.

בכל בוקר כשאני הולך אתו לבית הספר ואנחנו מדברים, אני מודה לאלוהים ולמנתחת ההתנהגות. לא בטוח באיזה סדר…

(אב לילד בן 7)

את האבחון שבננו על הספקטרום קיבלנו בגיל שנתיים,

ההפתעה הייתה מאוד גדולה, כיוון שלא ידענו הרבה על המשמעות הרצף האוטיסטי ומאפייניו.

 

באותה נקודה חששותינו העיקרים היו:

 

  1. האם יוכל לגדול ולתפקד באופן עצמאי ונורמטיבי החברה
  2. האם יוכל אהוב ולהיות נאהב, ולקיים מערכת זוגית
  3. האם יחיה חיים מאושרים
  4. כיצד ננצל בצורה הכי טובה ויעילה את הזמן, עד גיל 6-7, בכדי ללמד אותו ולהכין אותו, לחיים שמפרחים את החששות שהוזכרו לעיל.

 

שיטת ה ABA, ויישומה בתוכנית הביתית שבחרנו העניקה לנו:

  • מסגרת לעשייה ומיקוד בסיוע לבננו בתהליך הלמידה וטיפול בלקויות.
  • חלוקת אחריות  ועזרה למחויבות היומיומית והאינטנסיביות הנדרשת ליצירת השינוי והקידום של בננו. (עבודה, ילדים נוספים ומחויבויות אחרות שמסיטות אותנו מהעיקר)
  • תכנון מסודר ומדויק של המטרות קצרות וארוכות הטווח.
  • יכולת לראות את ההתקדמות, דרך המדידה ודרך הדיווחים . דבר המסייע מאוד בבקרה העצמית גם שלנו כהורים והציפיות שלנו וגם של התוכנית בכלל
  • הABA, מספק כלים מאוד מסודרים ויעילים בכדי לבחון את יישום המטרות ותכנון המשימות באות
  • הדהים אותנו כל פעם מחדש עד כמה השיטה קידמה והביאה לתוצאות בדיוק בטווח הזמנים שניצפו על ידי המנחה.

 

לסיכום, ה ABA, נתן לנו את האפשרות להתמקד בלהיות הורים, את השקט שבחרנו בשיטה ביעילה, המדידה והנכונה לקידום בנינו. והתוצאות לא אחרו להגיע.

 

כיום יונתן בן 11, ילד תקשורתי , חברותי ושמח. משולב באופן מלא בבית ספר יסודי, מוקף בחברים, המשתתף בכל הפעילות מעבר לשעות הלימודים (צופים, חוגים, מסיבות ומפגשים חברתיים).

 

 

בברכה,

 

ורד בן דוד